Что делать, если вы подозреваете аутизм у себя или ваших близких?
В России об аутизме говорят очень мало. Поэтому многие аутичные взрослые даже не догадываются о своей аутичности. В нашей стране большая часть таких людей остается без корректных диагнозов и доступных программ поддержки. Что делать? Диагноз может поставить только врач-психиатр, но тесты самодиагностики и информационные материалы могут помочь узнать больше о себе и обратиться к специалисту.
Автор этого текста — Диана, аутичный психолог. Диана узнала о своей аутичности уже во взрослом возрасте, и этот опыт кажется нам особенно важным. Статьи Дианы будут выходить на сайте фонда «Антон тут рядом» каждые две недели: так мы сможем больше узнавать об аутизме и понимать аутичных взрослых.
Аутичный спектрНе любите смотреть в глаза? Не понимаете шуток? Чувствительны к свету? Может, вы аутичны? А может, аутичен кто-то из вашего окружения? Давайте разберёмся.
Расстройство аутистического спектра — целый спектр различных состояний. Это значит, что у каждого аутичного человека свой неповторимый набор характеристик: как у детей, так и у взрослых. «Перерасти» аутизм нельзя, он остаётся с человеком на протяжении всей жизни. Аутичным можно быть и без интеллектуальных нарушений.
Каждый аутичный человек уникален и аутичен по-своему.
Одной из наиболее характерных особенностей аутичных людей являются трудности с общением и социальными взаимодействиями.
На какие особенности еще следует обратить внимание?
— Затруднения в интерпретации контекста и социальных ситуаций.
— Тенденция избегать длительного зрительного контакта.
— Часто бывает непросто выражать и считывать эмоции, использовать жесты.
— Проблемы с поддержанием диалога (непросто понять когда и что нужно говорить, интересна ли собеседнику тема разговора).
— Трудности с регулированием громкости голоса и тона.
— Напряжение и усталость в шумных, многолюдных или ярко освещенных помещениях.
— Сопереживание не ощущается на уровне эмоций, однако может пониматься логически.
— Плохо чувствуются чужие личные границы.
— Шутки, намёки и метафоры зачастую воспринимаются буквально.
— Склонность к однообразному распорядку и поведению. Стресс от необходимости их поменять.
— Сильная фиксация на своих интересах вплоть до полного игнорирования остального мира.
— Повышенная или пониженная чувствительность к свету, звуку, вкусу или прикосновениям.
— Потребность в стереотипных движениях или вокализациях при переутомлении и перегрузке (хождение, раскачивание, издавание определённых звуков, тряска ногами).
— Неспособность узнавать и запоминать лица — прозопагнозия.
— Неуклюжесть и сложности с координацией.
У вас могут быть не все перечисленные особенности, а только некоторые. Или могут иметься совсем иные черты, которые здесь не указаны.
Упомянутые выше признаки не обязательно указывают на аутичность.
Чтобы удостовериться в своих предположениях, лучше всего пройти диагностику. Начать можно с самостоятельного тестирования. Подобные тесты не заменят медицинский диагноз, но сделают ваши предположения более объективными и помогут разобраться, имеются ли у вас или ваших близких аутичные признаки.
Тесты для самодиагностики:
— http://www.rdos.net/ru/
Тест на выявление нейротипичных и аутичных черт у взрослых в области восприятия, коммуникации, способностей, отношений и социальности — 121 вопрос.
— https://www.aspergers.ru/raads
Тест на выявление аутичных черт в сферах социального взаимодействия, интересов, языка, сенсорики и моторики. Учитывается поведение как в настоящий момент, так и в возрасте до 16 лет — 80 вопросов.
— https://www.aspergers.ru/tests
Подборка иных методик для диагностики.
После проведения самодиагностики важно обратиться к психиатру, специализирующемуся на расстройствах аутистического спектра. Установление диагноза не наложит какие-то существенные ограничения, но поможет лучше разобраться в себе, своих нуждах, сильных и слабых сторонах.
Более того, специалист способен сориентировать, как справиться с возможными сопутствующими проблемами, например, купировать симптомы тревожного или депрессивного расстройства.
Фонд «Антон тут рядом» с 2020 года обучает специалистов и собирает контакты проверенных психиатров и неврологов. Найти врача можно тут.
Что потом?Благодаря пониманию индивидуальных особенностей становится куда проще построить комфортную и гармоничную жизнь. Сам по себе аутизм не требует лекарств и лечения: пытаясь «исцелить» естественную составляющую личности, человек попросту перестаёт быть самим собой.
Аутичные люди могут заводить друзей, строить отношения, воспитывать детей и добиваться успеха. Мы видели подобные примеры собственными глазами. Поэтому не стоит переживать, если в результате диагностики выяснится, что вы или ваш близкий — аутичный человек.
Это информация поможет строить дальнейшую жизнь.
Присутствие аутичных черт означает, что ваш мозг работает несколько по-другому. Аутизм — часть вашей многогранной личности.
Сейчас для уменьшения беспокойства и поддержки существует немало тематических сообществ. В них аутичные люди могут обсудить возникающие трудности и обменяться опытом. Одно из таких сообществ — фонд «Антон тут рядом».
Информационные ресурсы от аутичных взрослых для аутичных взрослых
— https://www.aspergers.ru/ — энциклопедия сведений о расстройствах аутистического спектра, в частности, синдроме Аспергера, которую формируют исключительно аутичные люди.
— https://asdforum.ru/index.php — форум для общения аутичных людей.
— https://autisticwomenandgirls.wordpress.com/ — материалы о специфике женского аутизма от аутичных женщин.
— https://t.me/neurosetneu — сообщество нейроотличных взрослых.
— https://vk.com/autist_govorit — сообщество нейроотличных взрослых.
— сайт и социальные сети фонда «Антон тут рядом».
Почему с аутичными взрослыми и детьми говорят «как с маленькими»?
27.12.18
Мама сына с аутизмом о распространенном опыте людей с РАС – окружающие настойчиво пытаются говорить с ними как с маленькими детьми, невзирая на возраст
Источник: The Art of Autism
Пару недель назад моя подруга по Фейсбуку, Стефани, поделилась со мной аудиоклипом, который она записала на свой телефон. В записи ее соседка говорила ей следующее: «Приве-е-ет, Стефани! Ого-о-о! Ты стала така-а-ая болша-а-ая! Я та-а-а-ак да-а-а-авно тебя не видела!»
К слову, Стефани 49 лет. И она жила рядом с этой соседкой всю свою жизнь. И несмотря на это, та женщина разговаривал с ней как с трехлеткой. Естественно, Стефани была возмущена. Кто бы не был?
Когда моему сыну Кевину было 8 лет, и он пошел во второй класс, там была «специалистка по инклюзии», которая сюсюкала с ним и говорила нараспев, как с младенцем.
С остальными детьми она говорила совершенно нормально, в уважительной манере. Я попыталась донести до нее, что это не здоровая ситуация для Кевина, но сюсюканье продолжалось. Один из принципов специального образования – предполагать компетенцию ученика, если не доказано обратное. Но от многих людей с РАС я узнала, что разговор «как с детьми» – это их постоянный опыт.
Когда я поговорила со своими аутичными друзьями, оказалось, что это очень болезненная проблема для многих из них.
С взрослыми аутичными людьми очень часто говорят «как с маленькими»
«Я на самом деле против, когда кто-то узнает, что у меня аутизм, и начинает говорить со мной так, как будто мне 2 года… Это так раздражает… Да, у меня аутизм, но еще у меня университетский диплом. Если у меня аутизм, это еще не значит, что я глупая. Но я не могу злиться на тех, кто говорит со мной, как будто мне 2 года, потому что это просто невежество в отношении аутизма, они не хотят мне грубить», – говорит Дани Бауман, аутичная женщина.
«Такое поведение очень поддерживается в учреждениях. Часто рекомендуют говорить с аутичными людьми проще и не торопиться, но многие понимают это так, что нужно говорить как с младенцем», – считает Энди Дрейзеверд, аутичный мужчина.
«Я просто ненавижу, когда люди себя так ведут! Я работаю поведенческой тераписткой, и я вижу, как другие тераписты ведут себя так с нашими общими клиентами, особенно с теми клиентами, которые не могут говорить! Я редко с этим сталкиваюсь, и в основном из-за того, что я женщина, а не из-за того, что я аутичная, но это только потому, что посторонние люди не воспринимают меня как аутичную», – говорит Аннетт Сагден.
«Мне это чрезвычайно неприятно. Мне 38 лет… а не несколько месяцев. У меня словарный запас больше, чем у многих этих людей… и они еще говорят СВЫСОКА со мной? Я аутичная, а не младенец», – рассказывает Хизер Джонсон.
«Нери было 16 ЛЕТ, когда в летнем лагере вожатый пел с ним песню ПРО СОБАЧКУ БИНГО. Я забрала его из лагеря и год спустя потребовала, чтобы социальные службы оплатили ему другой лагерь», – пишет Нирит Аврахэм, мама аутичного сына.
«Со мной часто говорят свысока, как с младенцем, и это очень раздражает… К сожалению, я настолько к этому привыкла, что я уже даже не возражаю, все равно это бесполезно. Они просто не слушают. Даже на моей работе, где я работаю… уборщицей, они говорят со мной как с малышкой, а мне 36 лет, а не 36 месяцев. Они обращаются со мной, как будто я из детского сада… как будто я ничего не понимаю», – Дэбби Энн.
«Мои дети сказали мне, что они очень расстраиваются, когда с ними так разговаривают, и из-за этого они чувствуют, что их принижают», – Вероника Банчес, мама.
«Моя «любимая» история такого рода – это когда я привожу Джереми в больницу: медсестры и врачи говорят громко и медленно, даже если я объясню, что у Джереми аутизм, но он все понимает, у него есть полное школьное образование. И у него очень чувствительный слух, так что ему важно, чтобы говорили тихо. Меня так и подмывает сказать: «Какую часть фразы «пожалуйста, говорите тише» вы не поняли?» Может, это им нужно все объяснять как маленьким детям», Шантал Сесиль-Кира, мама.
Люди меняются, когда узнают, что у тебя аутизм
«Я всегда замечала, что люди начинают говорить со мной иначе сразу же после моей речи про аутизм. Некоторые перестают подходить ко мне и задавать вопросы, как будто для меня это слишком. Лучший способ справиться с такой ситуацией – говорить об этом. Напоминать людям, что нет никакой необходимости так себя вести, и почему. С Элайджой часто обращаются так, как будто он не может слышать или еще хуже – как будто его вообще там нет. Нужно быть терпеливыми с людьми. Они просто слишком мало знают. Именно поэтому так важно говорить об аутизме… говорить с людьми… собираться… узнавать друг друга… Я считаю, что это гораздо важнее, чем подсвечивать здания синим один раз в году», – Джи Веро, аутичная женщина.
Иногда проблема в родителях
«То, что вы описываете – это неприемлемо и точка! Но я хочу сыграть роль адвоката дьявола… часто бывает, что я говорю с ребенком или взрослым в присутствии их родителей, и я говорю по-взрослому, как будто они все понимают, но родители тут же «встревают», чтобы ответить, поправить, выручить и не дают ребенку времени, чтобы ответить или (если он не может говорить) как-то отреагировать.
Это меня очень расстраивает», – Кери Бауэрс, мама аутичного ребенка.
Люди могут унижать других из-за ложной доброты и невежества
«Они не хотят вас обидеть… они просто не понимают. Моя мама говорит, что люди старшего возраста… они просто привыкли к тому, что в их время так было», – Стефани Сакс, аутичная женщина.
«Скорее это невежество, чем злоба. Я была свидетельницей того, как люди начинали говорить очень громко со слепыми людьми», – Ленни Шафер, папа аутичного ребенка.
«По большей части это невежество», – Денис Анджеле, мама аутичного ребенка.
Чувство юмора помогает
«Надо отдать им должное, мои родители в принципе не сюсюкали с нами. Но когда я не могла понять список инструкций, моя мама… начинала… говорить… крайне… медленно. Обычно и до сего дня я отвечала: «Почему… мы… говорим… так… медленно?» У обоих моих родителей всегда было отличное чувство юмора», – Кэрол Гринберг, аутичная женщина.
Игнорирование еще хуже, чем «детская речь»
По моему скромному мнению, «детская речь» – это меньшее из двух зол.
Много лет я наблюдала, как моего сына Кевина полностью игнорируют. Когда с ним говорят с ним как с маленьким, то это, по крайней мере, попытка завязать разговор.
Также смотрите:
Почему невербальных людей с аутизмом игнорируют во время разговора
Как говорить с детьми с РАС и о них
Десять принципов поддержки людей с аутизмом
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».
Аутизм у взрослых, Дискриминация и права, Коммуникация и речь, От первого лица, Синдром Аспергера
Что такое аутизм? — NHS
Аутичные люди могут вести себя не так, как другие люди
Аутичные люди могут:
- испытывать трудности в общении и взаимодействии с другими людьми
- испытывать трудности в понимании того, что другие люди думают или чувствуют
- найти такие вещи, как яркий свет или громкие звуки, подавляют, вызывают стресс или дискомфорт
- беспокоятся или расстраиваются из-за незнакомых ситуаций и социальных событий
- требуется больше времени, чтобы понять информацию
- делать или думать об одном и том же снова и снова
Информация:
Если вы подозреваете, что вы или ваш ребенок страдаете аутизмом, проконсультируйтесь о признаках аутизма.
Видео: Мы аутисты
В этом видео показано, как аутизм может повлиять на повседневную жизнь и как вы можете помочь поддержать и понять аутичных людей.
Последнее рассмотрение СМИ: 29 марта 2021 г.
Срок рассмотрения СМИ: 29 марта 2024 г.
Аутизм — это не болезнь
Быть аутистом не означает, что у вас болезнь или болезнь. Это означает, что ваш мозг работает иначе, чем у других людей.
Это то, с чем вы рождаетесь. Признаки аутизма могут быть замечены, когда вы очень молоды, или не проявляются, пока вы не станете старше.
Если ты аутист, ты аутист всю свою жизнь.
Аутизм не является заболеванием, требующим лечения или «излечения». Но некоторым людям нужна поддержка, чтобы помочь им в определенных вещах.
Аутичные люди могут жить полной жизнью
Наличие аутизма не должно мешать вам вести хорошую жизнь.
Как и у всех, у аутичных людей есть вещи, в которых они хороши, а также вещи, с которыми они борются.
Быть аутистом не означает, что вы никогда не сможете завести друзей, завести отношения или устроиться на работу. Но вам может понадобиться дополнительная помощь с этими вещами.
Аутизм у всех разный
Аутизм — это спектр. Это означает, что все люди с аутизмом разные.
Некоторым аутичным людям практически не нужна поддержка. Другим может понадобиться помощь родителей или опекунов каждый день.
Некоторые люди используют другие названия для аутизма
Некоторые люди используют другие названия для аутизма, например:
- Расстройство аутистического спектра (РАС) — это медицинское название аутизма
- Аспергера (или синдром Аспергера) используется некоторыми людьми для описания аутичных людей со средним или выше среднего интеллектом
Люди с синдромом Аспергера не имеют таких проблем с обучением, как многие люди с аутизмом, но у них могут быть особые трудности с обучением.
Некоторые называют это «высокофункциональным» аутизмом.
Врачи больше не диагностируют синдром Аспергера, потому что теперь он считается частью расстройства аутистического спектра. Но если вам поставили этот диагноз раньше, это останется вашим диагнозом.
Неясно, что вызывает аутизм
Никто не знает, что вызывает аутизм и есть ли у него причина.
Может поражать членов одной семьи. Так что иногда это может быть передано ребенку их родителями.
Аутизм не вызван:
- плохим воспитанием
- вакцинами, такими как вакцина MMR
- диетой
- инфекцией, которую вы можете передать другим людям
Некоторые аутичные люди могут иметь любой уровень интеллекта3 9000 люди имеют средний или выше среднего интеллект.
Некоторые аутичные люди имеют проблемы с обучаемостью. Это означает, что им может быть трудно заботиться о себе, и им может понадобиться помощь в повседневной жизни.
Аутичные люди могут иметь другие состояния
Аутичные люди часто имеют другие состояния, такие как:
- синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)
- дислексия
- тревога
- депрессия
8
- эпилепсия
Информация: Дополнительная информация:
- Руководство NHS по аутизму
- Национальное общество аутистов: что такое аутизм?
- Амбициозность в отношении аутизма: что такое аутизм?
Узнайте о признаках аутизма
Одна из самых важных вещей, которую вы можете сделать как родитель или опекун, — это узнать о ранних признаках аутизма и ознакомиться с типичными этапами развития, которых должен достичь ваш ребенок.
Возраст постановки диагноза аутизм и интенсивность ранних признаков аутизма сильно различаются. Некоторые младенцы показывают намеки в первые месяцы жизни. У других поведение становится очевидным уже в возрасте 2 или 3 лет.
Не у всех детей с аутизмом проявляются все признаки. Многие дети, которые не аутизм показывают несколько. Вот почему профессиональная оценка имеет решающее значение.
Следующие данные могут указывать на то, что ваш ребенок подвержен риску расстройства аутистического спектра. Если у вашего ребенка наблюдаются какие-либо из следующих признаков, немедленно обратитесь к педиатру или семейному врачу для оценки:
К 6 месяцам
- Широкие улыбки или другие теплые, радостные и привлекательные выражения лица проявляются редко или совсем отсутствуют
- Ограниченный зрительный контакт или его отсутствие
К 9 месяцам
- Небольшой обмен звуками, улыбками или другими выражениями лица или вообще без них
К 12 месяцам
- Небольшой лепет или его отсутствие
- Маленькие или отсутствующие возвратно-поступательные жесты, такие как указание, показ, протягивание или махание рукой
- Мало или совсем нет ответа на имя
К 16 месяцам
- Очень мало слов или нет слов
К 24 месяцам
- Очень мало или совсем нет осмысленных фраз из двух слов (не включая имитацию или повторение)
В любом возрасте
- Потеря ранее приобретенных речевых, лепетных или социальных навыков
- Избегание контакта с глазами
- Постоянное предпочтение одиночества
- Трудности в понимании чувств других людей
- Задержка развития речи
- Постоянное повторение слов или фраз (эхолалия)
- Сопротивление незначительным изменениям в распорядке дня или обстановке
- Ограниченные интересы
- Повторяющееся поведение (махание руками, раскачивание, вращение и т. д.)
- Необычные и интенсивные реакции на звуки, запахи, вкусы, текстуры, свет и/или цвета
Если у вас есть проблемы, проведите обследование вашего ребенка и обратитесь к своему поставщику медицинских услуг
M-CHAT (модифицированный контрольный список для аутизма у малышей ™) может помочь вам определить, должен ли профессионал осмотреть вашего ребенка. Этот простой онлайн-тест на аутизм, доступный на нашем веб-сайте, занимает всего несколько минут. Если ответы указывают на то, что у вашего ребенка высока вероятность аутизма, проконсультируйтесь с лечащим врачом вашего ребенка. Точно так же, если у вас есть какие-либо другие опасения по поводу развития вашего ребенка, не ждите. Поговорите со своим врачом сейчас о скрининге вашего ребенка на аутизм.
Ресурсы
Диагноз аутизм — важный поворотный момент на долгом пути к познанию мира вашего ребенка. Autism Speaks предлагает множество ресурсов для семей, детям которых недавно поставили диагноз.
Сюда входят набор инструментов «Аутизм говорит о том, что в первую очередь нужно действовать» и «Дорожная карта действий в первую очередь».
Признаки аутизма у взрослых и подростков
Подозреваете ли вы, что ваши чувства и поведение связаны с аутизмом? Многие люди с более легкими формами аутизма остаются недиагностированными до совершеннолетия. Узнайте больше в нашем руководстве: «Является ли это аутизмом и если да, то что дальше?»
Пожалуйста, посетите страницу Лечение аутизма и наш Справочник Autism Speaks для получения дополнительной информации. Есть еще вопросы? Группа реагирования на аутизм Autism Speaks может помочь вам информацией, ресурсами и возможностями. Позвоните нам по телефону 888-288-4762 (en Español 888-772-9050) или напишите по адресу [email protected].
Недавние исследования подтверждают, что надлежащий скрининг может определить, подвержен ли ребенок риску аутизма уже в возрасте одного года.
д.)
